“증상을 어떻게 기록하세요?”에서 시작했습니다
질문은 쇼그렌 증후군을 앓는 사람들의 커뮤니티에서 나왔습니다. 류마티스내과 진료를 위해 증상을 어떻게 기록하는지 — 어떤 증상이 돌아왔는지, 얼마나 심했는지, 그때 다른 무엇이 있었는지 — 다른 사람들은 어떻게 하는지 묻는 글이었습니다. 답은 오래 앓아 온 사람들이 흔히 쓰는 것들이었습니다. 휴대폰 메모 앱, 스프레드시트, 종이 일기, 유료 추적 앱. 질문 밑에 깔린 문제는 만성질환을 가진 사람이라면 대부분 아는 것입니다. 진료는 몇 달에 한 번 오고, 그 자리에서 말하는 것은 기억이 남겨 둔 만큼입니다.
사람들이 언급한 도구들을 보면 같은 무늬가 반복됩니다. 웹 추적 서비스는 화면이 영어뿐입니다. 스토어 앱은 쓸 만한 부분 — 증상 개수, 내보내기, 몇 주 넘는 기록 — 을 구독이나 계정 뒤에 둡니다. 오후 3시에 관절이 아팠다고 적고 싶은 사람에게 가입 화면이 먼저 옵니다. 많은 추적 앱은 증상이 있었다는 것만 남기고 시각과 강도가 없거나, 그때 다른 무엇이 있었는지 — 무엇을 먹었는지, 운동했는지, 잠은 어땠는지, 약을 거른 건 아닌지 — 를 적을 자리가 없습니다. 그리고 내보내기가 없으면 기록은 앱 안에 갇히고, 진료는 결국 한 달치를 기억으로 어림잡는 자리가 됩니다.
플레어패드는 그 질문이 찾던 기록장입니다. 모든 기록에 시각과 증상별 0~10 강도가 있고, 음식, 운동, 스트레스, 수면, 약 태그와 메모가 붙습니다. 기록은 개수 제한 없이 이 기기의 브라우저에만 남고, 화면은 한국어, 영어, 일본어, 독일어로 나오며, 어느 스프레드시트에서든 열리는 CSV로 나옵니다. 기록장일 뿐 그 이상은 아닙니다. 의료기기가 아니고, 진단이나 치료나 조언을 하지 않습니다.
플레어패드가 하는 일
먼저 증상에 이름을 붙입니다. 눌러서 넣을 수 있는 예시가 있지만 — 피로, 관절통, 안구 건조, 입마름, 브레인 포그, 두통, 발진, 복통 — 목록은 내 것입니다. 내게 그 증상이 무엇이라 불리든 그대로 적고, 나중에 이름을 바꾸고, 더는 중요하지 않으면 지웁니다. “내 증상”에서는 각 증상이 몇 개의 기록에 들어 있는지 보입니다.
그다음, 플레어가 오면 “플레어 기록”에서 남깁니다. 기록 하나는 날짜와 시각(“지금”을 누르면 현재 시각이 들어감), 증상 하나 이상에 각각 “얼마나”를 0~10으로(0은 없음, 10은 상상할 수 있는 최악), 그때 무엇이 있었는지를 다섯 묶음의 태그로, 그리고 선택 메모로 이루어집니다. “기록 저장”을 누르면 날짜별로 묶인 기록에 들어가고, 나중에 고치거나 삭제할 수 있습니다. 기록 하나가 이것뿐인 것은 일부러입니다. 손이 아프다는 것을 알아차리는 시간 안에 끝낼 수 있어야 하니까요.
나머지는 쌓인 기록을 진료 자리에서 쓸모 있게 만드는 일들입니다. “한눈에 보기”는 7일, 30일, 90일, 전체 기간 동안 무엇이 몇 번 돌아왔는지 셉니다. “CSV 내보내기”와 “요약 복사”는 의료진이 읽을 수 있는 형태로 꺼냅니다. “백업”은 JSON 파일을 내보내고 가져와서, 휴대폰을 바꿔도 기록이 살아남게 합니다. 서버에 계정이 없으니 잃어버릴 로그인도, 구독할 것도 없습니다.
사용법
- 앱을 열고 “증상”에서 증상 이름을 정합니다. 예시를 누르거나 “증상 추가”에 직접 적으세요. 찾아봐야 알 수 있는 의학 용어가 아니라 내게 와닿는 말이면 됩니다. 나중에 “내 증상”에서 이름을 바꾸거나 지울 수 있습니다.
- 플레어가 오면 “플레어 기록”으로 갑니다. “언제”는 현재 날짜와 시각으로 시작합니다. “지금”을 누르면 다시 현재로 맞춰지고, 아까 있었던 일을 적는 거라면 고치면 됩니다. 그 순간에 가깝게 적을수록 나중에 시각이 쓸모 있어집니다.
- 지금 올라온 증상을 눌러 기록에 넣고, “얼마나”를 0~10으로 정합니다. 0은 없음, 10은 상상할 수 있는 최악입니다. 기록 하나에 여러 증상을 서로 다른 강도로 넣을 수 있습니다. 같은 기록에 안구 건조 3, 피로 7이 함께 있는 것이 보통입니다.
- “그때 무엇이 있었나요”에서 해당하는 태그를 누릅니다. 다섯 묶음입니다. 음식: 카페인, 술, 당분, 글루텐, 유제품, 끼니 거름, 외식. 운동: 안 함, 가볍게, 보통, 격하게. 스트레스: 낮음, 중간, 높음. 수면: 나쁨, 짧음, 보통, 좋음. 약: 평소대로 복용, 복용 빠뜨림, 새 약, 용량 변경. 더하기를 눌러 어느 묶음에든 내 태그를 만들 수 있습니다. “비행기”, “생리”, “폭염”처럼 내게 중요한 것이면 무엇이든요. 태그는 선택입니다.
- 오늘 또 무엇이 달랐다면 “메모”에 적고 “기록 저장”을 누릅니다. 기록은 “기록”에 오늘, 어제 같은 날짜별로 묶여 나타납니다. “고치기”로 바꾸고 “삭제”로 지웁니다.
- 진료 전에 “한눈에 보기”를 열고 기간을 고릅니다. 7일, 30일, 90일, 전체. 집계를 읽고 “CSV 내보내기”나 “요약 복사”를 누릅니다.
- 가끔 “백업”에서 “JSON 내보내기”를 눌러 사본을 두세요. 새 휴대폰이나 다른 브라우저에서는 “JSON 가져오기”로 되살립니다.
- 언어는 주소 뒤에 ?lang=ko, ?lang=en, ?lang=ja, ?lang=de를 붙여 고릅니다. 고른 언어는 다음에 열 때도 유지됩니다. 홈 화면에 추가하면 안드로이드와 모든 브라우저에서 PWA로 설치되고 오프라인에서도 동작합니다.
한눈에 보기, 그리고 “집계일 뿐”이라는 말의 뜻
“한눈에 보기”는 한 번에 한 기간을 다룹니다. 7일, 30일, 90일, 전체. 맨 위에 열 띠 “날마다 가장 심했던 값”이 있습니다. 하루가 한 칸이고, 그날 기록된 가장 높은 강도가 클수록 진하고, 기록이 없으면 비어 있습니다. 그 아래 숫자 세 개가 있습니다. 기록, 기록한 날, 5 이상인 날. 마지막 것은 단순한 규칙입니다. 그날 5 이상인 값이 하나라도 있으면 셉니다. 내게 나쁜 날이 무엇인지에 대한 판단이 아닙니다.
“증상별로 몇 번 돌아왔나”는 그 기간에 나온 모든 증상을 몇 번 기록되었는지, 며칠에 걸쳐서인지, 평균 강도와 최고 강도와 함께 나열합니다. 커뮤니티의 질문에 답하는 줄이 바로 이것입니다. “요즘 어떠세요”가 아니라 “관절통, 11일에 걸쳐 14회, 평균 5.2, 최고 8”입니다.
“그 옆에 무엇이 붙어 있었나”는 내가 고른 증상 하나를 놓고, 태그마다 그 증상의 기록 중 몇 개에 그 태그가 붙어 있었는지, 그리고 태그가 있을 때와 없을 때 그 증상의 평균 강도를 보여 줍니다. “스트레스 높음: 14개 기록 중 9개, 함께일 때 6.1, 없을 때 4.0” 같은 식입니다. 그 바로 아래에 앱은 글자 그대로의 뜻으로 이 문장을 적어 둡니다. “집계일 뿐입니다. 어떤 증상 옆에 자꾸 붙는 태그는 진료 때 꺼낼 이야기이지, 원인이 아닙니다.” 숫자는 두 가지를 얼마나 자주 함께 적었는지를 말할 뿐, 하나가 다른 하나로 이어졌다고 말하지 않으며, 플레어패드는 그렇게 말하려 하지도 않습니다. 그날 그랬기 때문에 태그를 적은 것입니다. 그것이 의미가 있는지는 진료 자리에서 나눌 이야기이고, 내보낸 기록이 그 자리에 가져갈 것입니다.
진료 전에: CSV와 요약
“CSV 내보내기”는 증상 값 하나를 한 줄로 씁니다. 날짜, 시각, 증상, 0~10 강도, 태그 묶음(음식, 운동, 스트레스, 수면, 약)마다 한 열, 그리고 메모. 증상 세 개가 든 기록은 같은 시각을 가진 세 줄이 됩니다. 파일은 바이트 순서 표식이 붙은 UTF-8이라 엑셀, 넘버스, 구글 시트, 리브레오피스가 글자를 깨뜨리지 않고 열고, 열 제목은 쓰고 있는 언어로 나옵니다. 증상별로 정렬하거나 한 달치만 걸러 보고 싶은 의료진은 자기 스프레드시트에서 그렇게 할 수 있고, 나도 마찬가지입니다.
“요약 복사”는 짧은 판입니다. 고른 기간에 대한 몇 줄짜리 텍스트로, 합계, 증상마다 횟수, 날수, 평균, 최고가 적힌 한 줄, 가장 많이 붙은 태그, 그리고 끝줄 “기록장일 뿐 의료기기가 아닙니다. 집계이지 결론이 아닙니다.”가 들어갑니다. 병원에 보내는 메시지나 환자 포털, 휴대폰에 들고 갈 메모에 붙여 넣으세요. 클립보드가 막혀 있으면 “텍스트로 보기”가 같은 줄을 화면에 띄워 직접 선택할 수 있게 합니다.
앱이 “진료 전에”에 적어 둔 조언이 방법의 전부입니다. 전날 CSV를 내보내거나 요약을 복사해 두세요. 그러면 진료는 기억나는 것이 아니라 실제로 있었던 일에서 시작합니다.
기록이 어디에 있는지, 그리고 백업
모든 기록, 증상 이름, 태그와 메모는 이 기기의 이 브라우저 안에만 있고 다른 곳에는 없습니다. 계정도, 우리 서버도, 동기화도 없습니다. 앱은 기록을 들고 어떤 서버에도 연결하지 않습니다. 건강에 관한 어떤 것도 어디로도 보내지지 않고, 광고 추적기가 없으며, 분석 계정에 사용 기록이 쌓이지도 않습니다. 그게 곧 감수해야 할 점이기도 합니다. 브라우저 데이터를 지우거나 시크릿 창을 닫으면 기록도 함께 사라집니다. 백업이 안전장치입니다.
“백업”의 “JSON 내보내기”는 증상, 태그, 기록까지 전체를 파일 하나로 씁니다. 파일은 이 기기에서 만들어져 내려받기로만 나갑니다. “JSON 가져오기”는 바꿔치기가 아니라 합칩니다. 증상은 이름으로 맞추고, 양쪽에 다 있는 기록은 더 최근 것을 남기며, 이미 여기 있던 것은 버리지 않습니다. 그래서 계속 기록해 온 휴대폰에 오래된 백업을 가져와도 둘 다 남습니다.
앱의 새 버전은 “업데이트 필요” 같은 벽을 띄우지 않고 기록을 지우지도 않습니다. 기록을 삭제할 때는 먼저 묻고, 다른 곳에 사본이 없다는 것을 알려 줍니다.
플레어패드가 플레어의 원인을 알려 주나요? 의학적 조언인가요?
둘 다 아닙니다. 플레어패드는 기록장이지 의료기기가 아니고, 화면에도 그렇게 적혀 있습니다. 진단, 치료, 조언을 하지 않고, 플레어가 왜 왔는지도 말하지 않습니다. 보여 주는 모든 것은 내가 적은 것의 개수나 평균입니다. 어떤 증상이 몇 번 기록되었는지, 며칠에 걸쳐서인지, 평균 얼마나 심했는지, 어떤 태그가 그 옆에 얼마나 자주 있었는지. 어떤 증상 옆에 자꾸 나타나는 태그는 의료진에게 꺼낼 이야기이지 결론이 아닙니다. 몸이 좋지 않거나 기록 속 무언가가 걱정된다면, 그것은 의사와 나눌 대화입니다. CSV나 요약을 가져가서 함께 판단하세요.
쇼그렌이 아니어도 쓸 수 있나요?
아닙니다. 시작이 된 글은 쇼그렌 이야기였고, 예시 증상 — 피로, 관절통, 안구 건조, 입마름, 브레인 포그 — 도 그래서 그렇지만, 예시일 뿐입니다. 증상 목록은 내가 적는 대로이니, 왔다 갔다 하는 어떤 상태에도 맞습니다. 다른 자가면역 질환, 편두통, 과민성 대장, 피부 질환, 만성 통증, 오래가는 피로. 이름이 있으면 그 이름을 넣고, 없으면 내 말로 적으세요. 어떤 질환에 묶여 있지 않습니다.
0~10 중 어떤 숫자를 골라야 하나요?
눈금에 뜻이 적혀 있습니다. 0은 없음, 10은 상상할 수 있는 최악. 그 이상의 정답은 없고, 필요하지도 않습니다. 숫자가 쓸모 있으려면 내 것이고 일관되면 됩니다. 3월의 7은 1월의 7과 대략 같은 뜻이어야 합니다. 대략의 기준점이 도움이 됩니다. 2나 3은 “있긴 한데 하루를 그대로 보냈다”, 5는 “하려던 일이 바뀌었다”, 8 이상은 “다른 건 거의 못 했다” 정도로요. 한눈에 보기는 언제나 내 숫자를 내 숫자와만 비교하므로, 내 6이 남의 4인지는 전혀 상관없습니다.
며칠 기록을 빼먹었어요. 한눈에 보기가 망가지나요?
아닙니다. 플레어패드는 매일이 아니라 플레어를 기록합니다. 기록이 없는 날은 열 띠에 빈 칸으로 나오고 기록한 날로 세지 않으니, 집계는 실제로 적은 날만 설명합니다. 빈틈은 보통이고, 그 자체로 정보이기도 합니다. “기록한 날”은 숫자가 그 기간의 얼마를 덮는지를 의료진에게 말해 줍니다. 또렷이 기억나는 것을 뒤늦게 채우고 싶으면 “언제”를 그 날짜와 시각으로 맞춰 저장하고, 기억나지 않으면 빈 채로 두세요.
증상이나 태그를 나중에 바꾸거나 지우면 기록은 어떻게 되나요?
“내 증상”에서 이름을 바꾸면 지난 기록까지 모든 곳에서 이름이 바뀌고 다른 건 바뀌지 않습니다. 증상을 지우면 모든 기록에서 그 값이 빠지고, 다른 증상이 없던 기록은 함께 삭제됩니다. 확인 전에 앱이 몇 개의 기록이 영향받는지 알려 줍니다. 내가 만든 태그를 지우면 그 태그가 붙은 모든 기록에서 빠집니다. 이 중 어느 것도 앱 안에서 되돌릴 수 없으니, 지난 기록이 중요하다면 먼저 “JSON 내보내기”를 누르세요.
무료인가요? 광고, 계정, 결제는요?
무료입니다. 계정도, 로그인도, 구독도, 인앱 결제도 없고, 도구 화면에 광고가 붙지 않습니다. 증상을 더 넣으려고, 내보내기를 쓰려고, 몇 주보다 오래된 기록을 보려고 돈을 낼 곳이 없습니다. 기능에 잠금이 없고 기록 개수 제한도 없습니다. 화면은 한국어, 영어, 일본어, 독일어로 나오고, 어느 언어든 같은 앱입니다. 주소를 열면 바로 쓸 수 있고, 홈 화면에 추가하면 안드로이드와 모든 브라우저에서 PWA로 설치됩니다. 기록은 이 기기의 이 브라우저에만 있고, 언제든 CSV나 JSON으로 통째로 꺼내 갈 수 있습니다.