「症状をどう記録していますか？」から始まりました
質問はシェーグレン症候群と暮らす人たちの掲示板から出てきました。リウマチ科の受診のために症状をどう記録しているか — どの症状が戻ってきたか、どれくらいひどかったか、そのとき他に何があったか — 他の人はどうしているのかを尋ねる投稿でした。答えは長く付き合ってきた人たちがよく使うものでした。スマホのメモアプリ、表計算、紙の日記、有料のトラッカーアプリ。質問の下にある問題は、慢性の病気を持つ人ならたいてい知っています。受診は数か月に一度で、その場で話せるのは記憶が残しておいたぶんだけです。
挙がった道具を見渡すと、同じ模様が繰り返されます。ウェブのトラッカーは画面が英語だけです。ストアのアプリは肝心な部分 — 症状の数、書き出し、数週間を超える記録 — をサブスクやアカウントの奥に置くので、午後3時に関節が痛んだと書きたいだけの人に、まず登録画面が出てきます。多くのトラッカーは症状があったことだけを残して時刻と強さがなかったり、そのとき他に何があったか — 何を食べたか、運動したか、睡眠はどうだったか、薬を飲み忘れていないか — を書く場所がなかったりします。そして書き出しがなければ記録はアプリの中に閉じ込められ、受診は結局ひと月ぶんを記憶で見積もる場になります。
フレアパッドは、その質問が探していた記録帳です。すべての記録に時刻と症状ごとの 0〜10 の強さがあり、食事、運動、ストレス、睡眠、薬のタグとメモが付きます。記録は件数制限なしでこの端末のブラウザにだけ残り、画面は韓国語、英語、日本語、ドイツ語で出て、どの表計算でも開ける CSV として持ち出せます。記録帳であり、それ以上ではありません。医療機器ではなく、診断も治療も助言もしません。
フレアパッドがすること
まず症状に名前を付けます。押して入れられる例はありますが — 疲労、関節痛、ドライアイ、口の渇き、ブレインフォグ、頭痛、発疹、腹痛 — リストは自分のものです。自分にとってその症状が何と呼ばれていようとそのまま書き、後で名前を変え、意味がなくなれば削除します。「自分の症状」では、それぞれが何件の記録に入っているかが見えます。
次に、フレアが来たら「フレアを記録」で残します。記録一件は、日付と時刻(「今」を押せば現在時刻が入る)、一つ以上の症状にそれぞれ「どれくらい」を 0〜10 で(0 はなし、10 は想像できる最悪)、そのとき何があったかを五つのグループのタグで、そして任意のメモです。「記録を保存」を押せば日付ごとに並ぶ記録に入り、後から直したり削除したりできます。記録一件がこれだけなのはわざとです。手が痛いと気づくのにかかる時間の中で終えられなければ意味がないからです。
残りは、積み上がった記録を受診の場で役立つものにするための機能です。「まとめ」は 7日、30日、90日、すべての期間で何が何回戻ってきたかを数えます。「CSV を書き出す」と「要約をコピー」は、医療者が読める形で持ち出します。「バックアップ」は JSON ファイルを書き出し、取り込み、端末を替えても記録が生き残るようにします。サーバーにアカウントがないので、失くすログインも、契約するものもありません。
使い方
- アプリを開き、「症状」で症状の名前を決めます。例を押すか、「症状を追加」に自分で書きます。調べないと分からない医学用語ではなく、自分にしっくりくる言葉で。後から「自分の症状」で名前を変えたり削除したりできます。
- フレアが来たら「フレアを記録」へ。「いつ」は現在の日付と時刻で始まります。「今」を押せば現在に戻り、少し前の出来事を書くなら変えられます。その瞬間に近いうちに書くほど、後で時刻が役に立ちます。
- いま出ている症状を押して記録に入れ、「どれくらい」を 0〜10 で決めます。0 はなし、10 は想像できる最悪です。一件の記録に複数の症状を別々の強さで入れられます。同じ記録にドライアイ 3 と疲労 7 が並ぶのはふつうのことです。
- 「そのとき何がありましたか」で当てはまるタグを押します。五つのグループがあります。食事: カフェイン、お酒、糖分、グルテン、乳製品、食事を抜いた、外食。運動: なし、軽め、ふつう、激しめ。ストレス: 低い、中くらい、高い。睡眠: 悪い、短い、まあまあ、良い。薬: いつも通り服用、飲み忘れ、新しい薬、用量の変更。プラスを押せばどのグループにも自分のタグを作れます。「飛行機」「生理」「猛暑」など、自分にとって大事なものなら何でも。タグは任意です。
- 今日ほかに何か違ったことがあれば「メモ」に書き、「記録を保存」を押します。記録は「記録」に、今日、昨日といった日付ごとにまとまって現れます。「直す」で変え、「削除」で消します。
- 受診前に「まとめ」を開き、期間を選びます。7日、30日、90日、すべて。集計を読み、「CSV を書き出す」か「要約をコピー」を押します。
- ときどき「バックアップ」で「JSON を書き出す」を押して控えを残しましょう。新しい端末や別のブラウザでは「JSON を取り込む」で戻せます。
- 言語はアドレスの後ろに ?lang=ko、?lang=en、?lang=ja、?lang=de を付けて選びます。選んだ言語は次に開くときも保たれます。ホーム画面に追加すれば Android とあらゆるブラウザで PWA としてインストールされ、オフラインでも動きます。
まとめ、そして「集計だけ」の意味
「まとめ」は一度に一つの期間を扱います。7日、30日、90日、すべて。いちばん上に「日ごとの最大値」の帯があります。一日が一マスで、その日に記録された最大の強さが高いほど濃く、記録がなければ空です。その下に三つの数字があります。記録、記録した日、5以上の日。最後のものは単純な規則です。その日に 5 以上の値が一つでもあれば数えます。自分にとって悪い日とは何かの判断ではありません。
「症状ごとに何回戻ってきたか」は、その期間に出たすべての症状を、何回記録されたか、何日にわたってか、平均の強さと最大の強さとともに並べます。掲示板の質問に答える行がこれです。「最近どうですか」ではなく「関節痛、11日にわたり 14回、平均 5.2、最大 8」です。
「その横に何が付いていたか」は、選んだ症状ひとつについて、タグごとにその症状の記録のうち何件にそのタグが付いていたか、そしてタグありのときとなしのときのその症状の平均の強さを示します。「ストレス 高い: 14 件中 9 件、ありで 6.1、なしで 4.0」といった具合です。そのすぐ下にアプリは、文字通りの意味でこの一文を出します。「集計だけです。ある症状の横に繰り返し付くタグは受診時に話す材料であって、原因ではありません。」数字は二つのことをどれくらい一緒に書いたかを言うだけで、一方が他方につながったとは言いませんし、フレアパッドがそう言おうとすることもありません。その日そうだったからタグを付けたのです。それに意味があるかどうかは受診の場で話すことで、書き出した記録がそこへ持っていくものです。
受診の前に: CSV と要約
「CSV を書き出す」は症状の値ひとつを一行に書きます。日付、時刻、症状、0〜10 の強さ、タググループ(食事、運動、ストレス、睡眠、薬)ごとに一列、そしてメモ。症状が三つ入った記録は、同じ時刻を持つ三行になります。ファイルはバイト順マーク付きの UTF-8 なので、Excel、Numbers、Google スプレッドシート、LibreOffice が文字を崩さずに開き、列見出しは使っている言語で出ます。症状ごとに並べ替えたり、ひと月分だけ絞ったりしたい医療者は自分の表計算でそうできますし、自分でもできます。
「要約をコピー」は短い版です。選んだ期間についての数行のテキストで、合計、症状ごとに回数、日数、平均、最大を書いた一行、最も多いタグ、そして末尾の「記録帳であり医療機器ではありません。集計であって結論ではありません。」が入ります。クリニックへのメッセージや患者ポータル、スマホに持っていくメモに貼り付けてください。クリップボードが使えなければ、「テキストで表示」が同じ行を画面に出して手で選択できるようにします。
アプリが「受診の前に」に書いている助言が方法のすべてです。前日に CSV を書き出すか要約をコピーしておく。そうすれば受診は、思い出せることではなく、実際にあったことから始まります。
記録がどこにあるのか、そしてバックアップ
すべての記録、症状の名前、タグとメモは、この端末のこのブラウザの中にだけあり、ほかにはありません。アカウントも、こちらのサーバーも、同期もありません。アプリが記録を持ってどこかのサーバーへ接続することはありません。健康に関わるものは何もどこへも送られず、広告トラッカーもなく、分析アカウントに利用履歴が積み上がることもありません。それは同時に引き換えでもあります。ブラウザのデータを消したり、プライベートウィンドウを閉じたりすれば、記録も一緒に消えます。バックアップが安全網です。
「バックアップ」の「JSON を書き出す」は、症状、タグ、記録まで全体をファイル一つに書きます。ファイルはこの端末で作られ、ダウンロードとしてのみ出ていきます。「JSON を取り込む」は置き換えではなく統合です。症状は名前で突き合わせ、両方にある記録は新しいほうを残し、すでにここにあるものは捨てません。ですから、記録を続けてきた端末に古いバックアップを取り込んでも、両方が残ります。
アプリの新しいバージョンが「更新が必要」という壁を出すことはなく、記録を消すこともありません。記録を削除するときはまず確認し、ほかに控えがないことを知らせます。
フレアパッドはフレアの原因を教えてくれますか？ 医学的な助言ですか？
どちらも違います。フレアパッドは記録帳であり医療機器ではありません。画面にもそう書いてあります。診断も治療も助言もせず、フレアがなぜ起きたかも言いません。表示するものはすべて、自分が書いたものの数や平均です。ある症状が何回記録されたか、何日にわたってか、平均でどれくらいひどかったか、どのタグがその横にどれくらい頻繁にあったか。ある症状の横に繰り返し現れるタグは、医療者に話す材料であって結論ではありません。体調が悪いとき、あるいは記録の中の何かが気になるときは、それは医師と話すことです。CSV か要約を持っていって、一緒に判断してください。
シェーグレンでなくても使えますか？
いいえ。きっかけになった投稿はシェーグレンの話で、例の症状 — 疲労、関節痛、ドライアイ、口の渇き、ブレインフォグ — もそれを映していますが、あくまで例です。症状リストは自分が書いたとおりなので、出たり引いたりするどんな状態にも合います。ほかの自己免疫疾患、片頭痛、過敏性腸症候群、皮膚の病気、慢性の痛み、長く続く疲労。名前があればそれを入れ、なければ自分の言葉で書いてください。特定の病気に縛られてはいません。
0〜10 のどの数字を選べばいいですか？
目盛りに意味が書いてあります。0 はなし、10 は想像できる最悪。それ以上の正解はなく、必要でもありません。数字が役に立つのは、自分のものであり一貫していることです。3月の 7 は 1月の 7 とだいたい同じ意味であるべきです。おおまかな目安が助けになります。2 か 3 は「あるけれど一日はいつも通り過ごせた」、5 は「やることが変わった」、8 以上は「ほかのことはほとんどできなかった」くらい。まとめは常に自分の数字を自分の数字とだけ比べるので、自分の 6 が他人の 4 かどうかは関係ありません。
数日記録を忘れました。まとめは壊れますか？
いいえ。フレアパッドは毎日ではなく、フレアを記録します。記録のない日は帯に空のマスとして出て、記録した日には数えないので、集計は実際に書いた日だけを説明します。空白はふつうのことで、それ自体が情報でもあります。「記録した日」は、数字がその期間のどれだけを覆っているかを医療者に伝えます。はっきり覚えていることを後から埋めたければ、「いつ」をその日付と時刻に合わせて保存し、覚えていなければ空けたままにしてください。
症状やタグを後で変えたり削除したりすると、記録はどうなりますか？
「自分の症状」で名前を変えると、過去の記録も含めてすべての場所で名前が変わり、ほかは変わりません。症状を削除すると、すべての記録からその値が外れ、ほかの症状がなかった記録は一緒に削除されます。確認の前に、アプリが何件の記録に影響するかを知らせます。自分で作ったタグを削除すると、そのタグが付いたすべての記録から外れます。どれもアプリの中では元に戻せないので、これまでの記録が大事なら、先に「JSON を書き出す」を押してください。
無料ですか？ 広告、アカウント、課金は？
無料です。アカウントもログインもサブスクもアプリ内課金もなく、ツール画面に広告は付きません。症状を増やすため、書き出しを使うため、数週間より古い記録を見るためにお金を払う先はありません。機能に鍵はなく、記録数の上限もありません。画面は韓国語、英語、日本語、ドイツ語で出て、どの言語でも同じアプリです。アドレスを開けばすぐ使え、ホーム画面に追加すれば Android とあらゆるブラウザで PWA としてインストールされます。記録はこの端末のこのブラウザにだけあり、いつでも CSV か JSON で丸ごと持ち出せます。